Hasta hace unos meses no tenía la más mínima idea de qué era la Fibrosis Quística. Fue cuando Luciana Sandoval me habló acerca de la fundación que ella apoya que oí hablar del tema por primera vez. Me conmovió ver las fotos que me mostró de los niños que va a visitar al hospital Bloom. Los pequeñitos se ven tan débiles y frágiles.
Algo que noté en las fotografías es que siempre usaba una máscara. Me parecía extraño, porque mi ignorancia sobre el padecimiento me llevó a pensar que se trataba de quistes. Ahora me doy cuenta de que no soy la única que creía eso. Muchos se preguntarán qué es la “Fibrosis Quística”, ya que al igual que yo probablemente nunca habían oído acerca de esta enfermedad.
Mi interés por colaborar con Luciana y la fundación y saber más sobre el tema, me llevó a investigar en qué consistía. No podía decirles a otros que se involucraran si ni yo misma sabía a quiénes le iban a ayudar. Fue entonces que descubrí que es una enfermedad respiratoria. He ahí la razón de la máscara, que no usan sólo las visitas, sino también los niños enfermos.
El problema que sufren estos niños es que no paran de toser. Van al colegio y se tienen que estar saliendo de la clase porque la interrumpen con la tos. Sus compañeros los molestan y los ven raro. No sólo tienen que lidiar con una enfermedad crónica y complicada, sino que además deben soportar las burlas de otros niños.
Últimamente he oído a varios conocidos quejarse porque tienen tos. Todos sabemos que cuando nos da catarro, ésta es la que más tarda en irse y puede durar algunas semanas. Si nosotros nos cansamos de tanto toser, porque el pecho duele, y son sólo un par de semanas, ¡imagínense un niño que vive tosiendo, que la flema le genera infecciones y que se escapa a ahogar!
Me partió el corazón escuchar en el programa de radio de Luciana “Esta noche con Luciana” a uno de los niños que sufre este padecimiento. Él dijo: “La gente respira sin pensar y nosotros sólo pensamos en respirar”. ¡Terrible! Y sin embargo, ellos no se cansan de luchar al igual que sus padres y familiares.
El 8 de septiembre se celebró el Día Mundial contra la Fibrosis Quística en la Plaza Divino Salvador del Mundo y para ellos los salvadoreños se unieron a liberar globos verdes en señal de esperanza por los niños diagnosticados y globos blancos en señal de los niños que lamentablemente han fallecido. Además, se hizo un minuto de silencio por ellos y 1 minuto de toser para hacer conciencia de la situación que atraviesan a diario los niños.
El objetivo de la conmemoración fue concientizar a la población acerca de la enfermedad e informarla en qué consiste. Además de compartir con los niños.
Espero que conocer un poco más sobre esta difícil enfermedad que afecta a niños toque sus corazones. Luciana me comentaba que la mayoría son niños, ya son pocos los que llegan a ser adultos debido a que mueren por la falta de medicamentos, tratamientos adecuados y un diagnóstico temprano. Sólo el año pasado 4 niños entre los 9 y 16 años perdieron la batalla contra la fibrosis quística. En otros países los pacientes llegan a adultos y tienen una vida normal, se casan, trabajan, y tienen calidad de vida. Eso mismo es lo que se busca para los niños de El Salvador. Ellos necesitan de nuestra ayuda.
Pueden colaborar a través de la Fundación Contra la Fibrosis Quística del Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom de El Salvador.
Información de contacto de la Fundación:
Teléfono: 2207-3299
Facebook: https://www.facebook.com/fundacion.elsalvador
Página web: http://fundacionfqhospitalbloom.blogspot.com/
Les comparto algunas imágenes de la celebración del Día Internacional de la Fibrosis Quística, cortesía de Kerim Handal:
